IX Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades raras

El pasado lunes 10 de febrero, celebramos la Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, su novena edición. Con una audiencia de más de doscientas personas, asociaciones de pacientes e investigadoras han presentado su trabajo. Este año contamos con la participación de la asociación de pacientes de retinosis pigmentaria de la Comunitat Valenciana, representada por su presidenta Almudena Amaya y su trabajadora social Melani Navarro, además de las investigadoras Purificación Marín, Ana Victoria Marco, Lucía Páramo, Mª Carmen Martín, Mirja Hommel, y Cecilia Jiménez-Mallebrera. Las charlas versaron sobre perspectiva social de las enfermedades raras y su diagnóstico, y sobre aproximaciones terapéutica de encefalopatías epilépticas, enfermedades neuromusculares y enfermedad de Wilson. ¿Un gran día! Mil gracias a las ponentes por su colaboración y a la gran audiencia por venir una vez más al Centro de Investigación Príncipe Felipe. Continuaremos trabajando para dar a conocer mejor las enfermedades raras.